O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado todos os anos no último dia de fevereiro, este ano no dia 28 fevereiro. Este é um movimento internacional e coordenado sobre doenças raras, que luta em prol da equidade nas oportunidades sociais, nos cuidados de saúde e no acesso ao diagnóstico e às terapias para as pessoas que vivem com uma doença rara. Foi criado pela “European Organisation for Rare Diseases” (EURORDIS) e por mais de 65 Associações Nacionais de Doentes parceiras da aliança.

Desde a sua criação em 2008, este Dia tem desempenhado um papel relevante na construção de uma comunidade internacional das doenças raras que é multidisciplinar, global e diversificada, mas unida em objetivos.

Em 2025 o tema é «Muito mais do que pode imaginar». Destaca a forma como estas doenças moldam as vidas de maneiras que muitos não vêm.

A RD-Portugal, criada a 29 de maio de 2021, é uma entidade sem fins lucrativos que promove e desenvolve um conjunto de iniciativas no âmbito da consciencialização para estas doenças e em prol da defesa e promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doença Rara e/ou com deficiência provocada por esta e suas famílias, com foco na integração social e familiar dos seus membros, mitigando a desigualdade e discriminação destas pessoas.